Devenir bénévole

Je les ai alors contacté pour ce motif, j’avoue que je ne m’attendais pas à autre chose de leur part, en dehors de cette aide.

Quelle ne fut pas ma surprise lorsque la personne qui m’avait reçu au téléphone s’est intéressée à moi, ma vie de maman de jeune autiste, elle voulait savoir au-delà du but initial de mon appel si j’étais bien accompagnée, si j’arrivais à prendre du temps pour moi…

Lorsque j’avais répondu à ces questions, elle m’a donc demandé si j’étais d’accord pour qu’elle me mette en relation avec la psychologue qui pourrait me soutenir dans mon rôle d’aidant naturel de mon fils, mais aussi me mettre en relation avec des bénévoles de ma région après étude du profil de mon fils.

J’ai donc été contactée après notre entretien par la psychologue, puis par le responsable d’antenne de ma région, une personne formidable, qui est venue à ma rencontre, puis ensuite est revenue nous revoir avec un bénévole qui a donc accompagné mon fils pendant 6-7 mois. Un bénévole comme on en voit plus de nos jours. Un Monsieur investi, une humanité débordante et surtout un désir d’apporter aux autres sans limites. Mon fils et moi avons été grandement bénis par ce Monsieur (Alain Barjolec) un ange.

L’accompagnement s’est arrêté parce que mon fils a été pris en charge à temps plein.

Je ne remercierai jamais assez la fondation Orange pour cette main tendue aux parents d’enfants autistes , qui sont délaissés par l’État. Merci à Monsieur Lionel Keiflin le responsable l’antenne de Marseille, pour son engagement, bienveillance et écoute auprès des familles, et un grand merci à Monsieur Alain Barjolec pour tout ce qu’il nous a apporté, et je me réjouis d’avance pour la prochaine famille qui aura la chance de l’avoir.

Édith.

Je m’appelle Alain Le Pajolec, et j’ai 62 ans.

Je n’ai jamais cessé d’effectuer du bénévolat depuis 40 ans (École de foot, Amnesty International, Restos du Cœur, association de parents d’élève). D’autre part, je me suis régulièrement occupé de mon filleul âgé de 27 ans, diagnostiqué très tôt autiste, et j’ai dirigé durant 28 ans une école maternelle au sein de laquelle ont été scolarisés une trentaine d’enfants « TSA ».

À l’approche de la retraite, il y a quelques mois, j’ai voulu en savoir plus sur les associations venant en aide aux personnes concernées par les troubles du spectre autistique. Grâce à mes recherches sur internet, j’ai découvert VA (Volontaires pour personnes avec autisme).

J’ai trouvé très pertinent et indispensable toutes les étapes que doivent « franchir » les potentiels bénévoles avant d’arriver au face à face avec la personne aidée.

Merci à Lionel Keiflin, délégué régional PACA, pour ses conseils avisés, son accompagnement et sa disponibilité, ainsi qu’à Nihel Ben Hamadi, psychologue de l’association, pour son écoute et sa formation en visio, très réussie. C’est rassurant et encourageant de sentir qu’on est épaulé par des professionnels aguerris.

Après plusieurs contacts entre Lionel et Édith, la maman d’Emilien, futur aidé, la bonne nouvelle est tombée : je serai prochainement aux côtés d’un grand « gaillard » de 19 ans.

Entre sa maman et moi, la première rencontre, en présence de Lionel, s’est très bien passée. Elle m’a expliqué la « problématique » de son fils, son parcours, ses attentes, et moi je lui ai fait part de mon passé professionnel, et comment selon moi je pourrais aider son fils.

Le premier contact avec Emilien a été très agréable. Je suis allé chez lui durant 1h-1h15 tous les mardis matins (ou presque), sa maman étant dans la pièce d’à côté… Jusqu’à la mi-janvier, vu qu’elle lui a trouvé un foyer « adapté ».
Voici les différentes activités que j’ai proposées à Emilien :

• Dessins libres, coloriages, graphisme, écriture (sur feuille et Velleda).
• Langage, comptines, chansons.
• Alphabet, chiffres, couleurs, formes géométriques.
• Exercices de motricité fine : gommettes, enfilage de perles, toupies, découpage, origami, jeux de doigts, aimants, légos.
• Petits jeux mathématiques, puzzles, tangrams.
• Confection de son gâteau d’anniversaire.

Quelques traces écrites ont été réalisées lors de chaque séance (dessins, coloriages, graphismes, écriture…) et remises, datées, à la maman, suivi d’un résumé oral de la séance. J’ai vraiment aimé nos échanges, toujours très enrichissants.

Sa confiance en moi a été fondamentale, et je l’en remercie. Cela s’est ressenti dans l’attitude et le comportement d’Emilien lors des séances.
Je dois dire aussi que mon passé d’enseignant et d’animateur de centres de vacances m’ont beaucoup aidé.

Et encore merci à Lionel et Nihel pour m’avoir mis « le pied à l’étrier » dans les meilleures conditions. Désormais, j’attends avec impatience ma deuxième expérience dans le domaine TSA.

Marseille, avril 2023.

J’étais venue pour donner, j’ai tellement reçu…

C’est l’envie de donner qui m’a poussé un jour à faire un mail à l’association VA, pour commencer mon bénévolat. J’avais déjà imaginé donner ce temps à des associations qui ont pignon sur rue. Et j’ai connu Volontaires pour l’Autisme. Donner du temps et un espace pour souffler à une famille touchée par l’autisme m’a tenté. Donner de la patience et réussir à créer une communication avec une personne touchée par l’autisme m’ont paru un défi à relever !

Je voulais donner… du temps, de la patience, de l’énergie…me sentir utile… J’ai d’abord rencontré des personnes touchées par l’autisme. Et j’ai reçu ce premier apprentissage qui consiste à se dire que le bonheur s’est simple, qu’il faut le voir quand il est là, quand on a la chance d’être en bonne santé, et quand nos préoccupations peuvent être superficielles si on prend un peu de recul…

Puis j’ai rencontré Mehdi, ce jeune adolescent à l’époque, avec sa démarche chaloupée, et ses yeux rieurs. Ensemble nous faisons un morceau de chemin depuis 20 ans. Il s’adapte à moi et je m’adapte à lui. Et je reçois encore. Quand je réalise que nous sommes réellement en communication, même si c’est fugace, si ça ne dure qu’un instant, c’est un vrai bonheur. J’ai rencontré ses parents, ses frère et soeurs, tous très gentils et très attentionnés envers Mehdi, qui m’ont accueilli avec attention et me rendent beaucoup d’estime…

J’ai rencontré les autres bénévoles de ma région, je pense à Estelle, Françoise, Liliane, Claudine, Michel et aussi Alain, Christiane, Sébastien et les autres, dont avec le temps j’ai pu oublier le nom mais surement pas les visages, et les rencontres…

J’ai rencontré les membres de la Fondation Orange (Anne, Mireille, Emmanuelle), les membres de VA, les psychologues qui nous ont accompagné, (Myriam, Martine, Sophie, Nihel…) les présidents (Emile, Jean-Marc, Alain…) que je remercie d’avoir porté et de porter encore l’association. J’ai rencontré les bénévoles d’autres régions, je pense notamment au groupe de Béthune, à celui de Saintes, de Lyon, je pense à Yvon, Anita ou Catherine… j’ai rencontré des professionnels de l’autisme, j’ai vécu des aventures extra ordinaires, comme la traversée de la Manche à la voile, ou la participation à une émission de télévision, ou encore le témoignage sur mon engagement devant une centaine de personnes…

J’ai pu vivre des Rencontres Nationales très riches en émotions (Montpellier, Noisy le Grand, Orange Gardens) dépaysantes (Honfleur, Perros-Guirec, Strasbourg) et chaleureuses (Lyon, Chamonix, le Chapiteau…) dont je repartais reboostée et relancée pour l’année à venir. J’étais venue pour donner, et j’ai reçu en retour… J’ai reçu l’information, les connaissances, l’affection, l’estime, les opportunités, j’ai rencontré tant de personnes que je suis sereine d’avoir croisées et avec qui j’ai pu apprendre, apprendre sur l’autisme, apprendre sur mon expérience de bénévole, et apprendre sur moi-même. Je sais que ce que je suis aujourd’hui, je le dois aussi à Mehdi et à mon engagement bénévole.

J’ai grandi dans ce bénévolat. Merci VA.

Roxane Château

Dès la rencontre, l’hypersensibilité de ce petit garçon de 7 ans m’a émue à me faire dire ; ‘’On doit bien pouvoir faire quelque-chose ! Et ma décision d’accompagner Victor a été évidente. Je ne savais pas ni comment ni quoi faire, mais je devais essayer.

Et c’est un mercredi 15 mai 2013 qu’a commencé notre aventure. A la fin de ce mercredi, nous avons fait des bulles de savon, la fois suivante de la pâte à modeler. Au fur et à mesure, j’ai utilisé des jeux de société pour la concentration (puissance 4, loto, petits chevaux, jeu des 7 familles, puzzles, etc...), ceci avant le ‘’Jouer à apprendre’’ - façon ludique par des moyens ludiques - d’amener Victor à l’écriture, la lecture, le français en général, sans que je sois, pour lui, le prolongement de l’école.

Attention, patience, écoute, réceptivité, encouragements, stimulations envers Victor, persévérance, courage, authenticité, tendresse, de part et d’autre, sont un excellent moteur pour que Victor prenne confiance en lui.

Etre réceptive à ses besoins immédiats, en respectant ses désirs et le rythme qui est le sien, afin d’y répondre le plus justement possible, est à mes yeux, la priorité. Et lorsque cela n’est pas évident pour moi d’y répondre sur l’instant, je lui explique que je vais réfléchir et essayer de trouver une solution afin de l’aider de mon mieux.

Au fil du temps, il lui a fallu apprendre l’humour, participer à des activités manuelles en collectif, et maintenant, nous alternons entre ‘’travail’’ et sorties (expositions, librairies, médiathèques et visite de jardins, etc..., endroits qui suscitent des échanges très intéressants et constructifs qui m’aident, aussi à mieux cibler sur ce qui peut aider Victor au mieux.

Chaque sortie se termine par un goûter dont Victor passe commande et paie seul (sans que je lui rappelle les consignes d’usage), et que l’on déguste au ‘’bistrot avec sa petite eau qui pique’’.

De l’acceptation du début, notre aventure est devenue une très belle histoire nourrie de vérité et de douceur. Etre vraie, tout comme ne pas faire les choses à la place de Victor, me semble essentiel pour le mener à une meilleure autonomie.

C’est plutôt rassurant et réjouissant de constater, même s’il faut encore travailler la concentration, les progrès constants de Victor dans les compétences scolaires car moins de peur. En cette fin d’année, il est content d’aller à l’école.

Aussi, il s’ouvre au monde extérieur, commence à avoir des copains, lors d’exposition, il lui arrive de se mêler à un groupe, partager ses idées, poser des questions.

L’intérêt de mon accompagnement est d’être sans cesse à l’affût de tout ce qui est susceptible de stimuler Victor, rechercher, essayer, recommencer est très stimulant et enrichissant.

La confiance que me témoigne Victor, ses regards qui en disent long et son sourire me donne raison de mon ‘’oui’’ et cela n’a pas de prix.

C’est avec une certaine émotion que je quitte l’association VA oû j’ai vécu une expérience de vie exceptionnelle.

Après avoir passé plus de 13 ans avec Léo mais aussi avec sa famille j’ai compris et vécu le problème et les angoisses des parents qui ont un enfant ayant des troubles du comporte avec autisme.

Lorsque j’ai connu Léo il avait 4 ans ne verbalisait pas mais était un enfant très attachant. Nous avons réalisé de belles choses ensemble : jeux , lectures puis à 6 ans il a intégré l’école de rugby du RHeu à Rennes oû je l’accompagnais tous les mercredis après midi.

Ses premiers mots vers 7 ans furent comme un miracle. Enfin nous allions pouvoir communiquer autrement !

Puis a 11 ans nous vécûmes une belle journée à Lorient au musée Tabarly ainsi qu’une belle balade via Hedic sur un catamaran à l’occasion de l’AmorCup.

Plus tard encore le mariage de ses parents fut un moment fort que je partageais avec la famille.

Enfin mon accompagnement final fut sa scolarité. Il a gravi tous les ans une scolarité quasi normale jusqu’au brevet des collèges qu’il a eu cette année
J’ai une pensée pour Martine Leroy qui m’a accompagnée et donne de l’élan à mon engagement

Patrick Bigot fut aussi un accompagnant efficace et chaleureux. Avec Jean Claude et Claudie nous avons fait une bonne équipe Rennaise et étions fidèles aux rencontres VA

Je terminerai sans oublier Sophie qui fut pour moi une belle rencontre.Son soutien et sa personnalité ont amélioré mes compétences dans le domaine et permis me réaliser dans cet engagement.

Merci aussi à Alain André qui a su redynamiser VA

A tous je vous dis merci et bon vent dans cette belle Association

Maryse Lafargue

En tant que maman d’un garçon autiste de 28 ans, j’ai connu les problèmes et les difficultés rencontrés par les familles. Lorsque mon fils était petit, c’était le parcours du combattant.

La première difficulté était de trouver un médecin apte à établir un diagnostique, car sans cela pas de prise en charge adaptée (…). Finalement, après de nombreuses recherches, nous avons trouvé un médecin neuropsychiatre, pédiatre spécialisée dans l’autisme et le polyhandicap. Notre fils a donc pu intégrer l’IME  , faire d’énormes progrès et apprendre à lire et écrire. Il est aujourd’hui passionné par les langues régionales et étrangères. J’ai connu également le rejet par la société, l’éviction scolaire (très douloureuse), l’isolement, les propos malveillants, le regard désapprobateur lorsque votre enfant se met à crier et le découragement.

Tout ceci m’a incitée à venir en aide aux parents démunis, à les écouter et à les aider dans les démarches compliquées et parfois sans résultats. J’ai quitté la Franche-Comté, je suis actuellement déléguée régionale VA pour le Gard et fais partie également de la section du Gard de Sésame Autisme.

Les parents d’enfant autistes ont l’impression de vivre dans un monde parallèle, ils ont besoin de vous pour entrer dans la société.

Comment es tu devenu bénévole pour VA

Marie-Françoise Sacré, délégué Mécénat et Solidarité m’a parlé de la possibilité d’être bénévole, comme je lui demandais lors d’une précédente semaine de la solidarité. J’étais très motivé, je voulais faire quelque chose. Aussi j’ai pris contact avec Sophie Kiszko , la psychologue de l’association OVA (Orange Volontaires pour les personnes avec autisme), et elle m’a expliqué ce qu’était l’autisme et le bénévolat à VA.

Avant ce contact je ne connaissais pas l’autisme. Je me considère comme privilégié : j’ai un travail, je suis en bonne santé, mes enfants sont grands et en bonne santé. Il me paraissait important d’apporter mon aide et de donner de mon temps.

EN QUOI CONSISTE CE BENEVOLAT

Je m’occupe depuis 2013, d’un enfant autiste, qui a 14 ans maintenant.
Je vais voir V. 3 fois par semaine, le lundi soir et le samedi matin pour des promenades, du bricolage, faire des courses, et le mardi soir. Je fais faire des activités qu’il peut réaliser. V. est un enfant autiste sévère. Il ne parle pas, il a des gestes impulsifs. Par exemple, j’ai tenté de faire un atelier sur une tablette, mais c’est encore trop tôt ou j’ai utilisé une mauvaise approche. Frustré, il a jeté et cassé la tablette.

Le mardi je vais au siège de l’association Autisme Basse Normandie où V. rencontre un éducateur.

Pour toi quels sont les bénéfices de ce bénévolat ?

Les bénéfices sont grands pour moi et la famille. Pour la famille, c’est quasiment indispensable, la maman est seule. Ma présence lui permet de faire des choses qu’elle ne pourrait pas faire, ou difficilement (courses, médecin, coiffeur, …), de souffler, de parler. De même pour V., je peux m’occuper de lui, sans sa mère, lui faire des exercices physiques que son IME   ne peut pas lui offrir.

Pour moi, j’ai vraiment plaisir à retrouver V, à voir ses progrès. Il fait des progrès en motricité et commence à dire quelques mots. Il me reconnait, et il me réclame en disnat : « ILEHOU ». Il réussit à exprimer ses sentiments : signes d’affection, de gaîté (je perçois son rire et son sourire), de mécontentement ou de frustration. Il ne frappe presque plus sa tête. Il est très attachant et attaché à moi.

Avez-vous d’autres engagements ?

Oui je suis aussi investi pour la semaine de la Solidarité avec l’association Autisme Basse Normandie : j’organise la Journée Festive pour les familles au Zoo de Jurques (Calvados), grâce à la Fondation Orange, qui a retenu mon projet. Les familles avec autisme seront accompagnées par des Volontaires Orange. C’est beaucoup d’investissement pour préparer cette journée. Mais c’est important pour les familles car c’est difficile de sortir de la maison. La vie est épuisante pour les familles. Je suis aussi bénévole de l’association Autisme Basse Normandie.

J’ai eu d’autres engagements par le passé, dans des associations sportives ou de parents d’élèves, au travail pour le CE.

xavier-mantoy@orange.fr / Orange Labs Caen.

Anita est une personne réservée, passionnée et donc ouverte aux autres. Elle nous raconte que lorsqu’elle a senti que son collègue, père d’une fille autiste, pouvait avoir besoin d’un soutien, elle s’est dit qu’elle ferait quelque chose pour venir en aide à ces familles. Cette opportunité s’est présentée en 2006. C’est en voyant un appel aux bénévoles affiché dans notre entreprise Orange, qu’elle a effectué les démarches pour devenir bénévole de l’association Volontaires pour les personnes avec Autisme. (VA)

Formée, soutenue par VA, Anita a été mise en relation avec la famille de Romain, jeune garçon autiste de 8 ans . Soucieuse de bien faire les choses, Anita accorde beaucoup d’importance aux conseils des membres de l’équipe et elle est à l’écoute de Romain et de sa famille. Nous lui avons demandé : quel était son souvenir le plus marquant avec Romain ; elle nous raconte avec passion cet instant si précieux.

« Nous faisions de la balançoire ; je le faisais monter, descendre et décoller de son siège. Il m’a regardé et il a éclaté de rire. Mon plus beau souvenir, c’est ce premier regard  ».

Elle nous confie que Romain parle très peu et la regarde peu ; aussi elle garde de ce premier regard, un souvenir émouvant.

Cela fait maintenant huit ans qu’Anita fait partie des bénévoles de cette association. C’est avec des yeux pétillants qu’elle nous raconte qu’elle vit avec Romain, aujourd’hui, âgé de 16 ans, une belle aventure humaine. Au fil du temps ils ont construit un lien de confiance, qui les mènent sur un chemin riche en émotions et en surprises.

« Ce que je fais, je le fais pour Romain »