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Rapport sur la mise en œuvre des programmes d’éducation thérapeutique

Publié le 20 septembre 2020

L’état des lieux mené pour ce rapport a recensé 10 centres qui proposent des programmes d’ETP ou de psychoéducation dans le TSA. L’enquête de besoins a concerné 154 personnes autistes et 1 013 aidants, répartis dans plusieurs régions françaises.

Cette enquête de grande ampleur, et première en la matière, a permis de recueillir les besoins éducatifs des personnes autistes et de leurs aidants, ainsi que leurs souhaits sur le format et les modalités d’organisation des programmes d’ETP.

Des listes de compétences ont ensuite été élaborées à partir des besoins recensés et des thématiques mises en évidence dans l’état des lieux. Ces listes ont été déclinées en fonction de l’âge des personnes autistes et de leur niveau cognitif.

Ce travail se conclut par des préconisations destinées à développer la démarche d’ETP dans le champ du TSA. Elles aideront également à l’élaboration d’un cahier des charges utilisable par les ARS (Agences Régionales de Santé) dans le cadre d’appels à projet visant à accroître l’offre de programmes d’ETP dans le TSA.